* 10 millones de mexicanos las padecen; el 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras
MANUEL MONROY
En el mundo existen aproximadamente seis mil enfermedades raras las cuales afectan a un promedio de 350 millones de personas, de las cuales entre siete y 10 millones son mexicanos, destacó la neumóloga del HMG Hospital Coyoacán, Perla Xóchitl Basaldúa Zaragoza.
Reveló que entre estos males se encuentra la Fibrosis Pulmonar Idiopática, la cual es de difícil manejo, pues pertenece al grupo de las llamadas neumonías intersticiales idiopáticas (NII), lo que supone un reto ético, intelectual y científico para el médico porque tiene un pronóstico incierto.
En este sentido, explicó que el pulmón es un órgano cuyo tejido esponjoso permite el adecuado intercambio de oxígeno. “En la FPI, se genera un proceso anormal de cicatrización de este tejido que provoca disminución gradual e irreversible de la función pulmonar, causando dificultad para respirar”.
Reveló que otros síntomas son tos persistente, crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire), dolor torácico, acropaquia (engrosamiento de yemas y blanco de las uñas de los dedos que se curvan tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga y pérdida de peso, por citar algunos.
“La Fibrosis Pulmonar Idiopática afecta a 15 personas por cada 100 mil habitantes, mientras que en México tiene una incidencia anual estimada de 15-43 pacientes en una población similar, siendo los más vulnerables los adultos mayores de 50 años de edad, varones y con antecedentes heredofamiliares o con exposición prolongada a factores de riesgo como humo de tabaco, leña o combustibles, polvo de metales, maderas y sustancias químicas”, reveló.
Consideró que el Día Mundial de las Enfermedades Raras representa una oportunidad para generar un movimiento social, enfocado en cerrar las brechas de la coordinación asistencial entre gobierno, sociedad civil, comunidad médica e industria farmacéutica, a fin de sortear los desafíos que enfrentan las personas que viven con algún padecimiento de la índole citada.
Basaldúa Zaragoza sostuvo que si bien la FPI es incurable e irreversible, hoy los profesionales de la salud ya cuentan con nintadanib, un medicamento oral antifibrótico que hace más lenta la progresión de la enfermedad en un 50% y previene la agudización de síntomas (exacerbaciones).
Dio a conocer que afortunadamente hay este medicamento desarrollado por una conocida empresa, el cual representa un hito de la medicina moderna porque ayuda a reducir el estrés que implica la enfermedad para el paciente, sus seres queridos y cuidadores.
“Tenemos la ventaja de que nintedanib fue hace poco incorporado por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) a su cuadro básico de salud. Ahora, el reto está en que esté disponible en otras instituciones públicas para beneficio de sus derechohabientes”.
